La flexibilidad es un estado físico por el que luchamos muchos de nosotros. Muchas veces, mientras me inclinaba hacia adelante en la clase de yoga, miré con envidia a un compañero de clase con la cabeza colocada sin esfuerzo contra las rodillas. Fuera del estudio de yoga (y en el consultorio de un médico o fisioterapeuta), esto podría clasificarse como “hipermovilidad.”
La manifestación más grave de hipermovilidad es un síntoma de diagnóstico del trastorno del tejido conectivo síndrome de ehlers-danlos (EDS), una afección genética que produce dolor intenso, dislocaciones articulares regulares, complicaciones intestinales y fatiga crónica.
Con su calidad de vida gravemente afectada, los pacientes con EDS a menudo se encuentran con un cóctel de medicamentos recetados. Sin embargo, cada vez más, el cannabis está ganando popularidad en la comunidad de SED como una forma más eficaz y segura de controlar los complejos síntomas que padece.
En datos publicados en el American Journal of Medical Genetics, el 37% de los 500 pacientes con SED encuestados dijeron que consumían cannabis con fines medicinales.1 Además, de las terapias tradicionales y complementarias utilizadas por los encuestados, «la marihuana se calificó a sí mismos como la más eficaz.»
¿Qué es el síndrome de Ehlers-Danlos?
La EDS es una colección hereditaria de trastornos del tejido conectivo causados por la estructura o función anormal del colágeno, la principal proteína estructural del cuerpo. Si bien se clasifica oficialmente como una enfermedad rara, se cree que el SED es cada vez más prevalente de lo que se pensaba, y un análisis de pacientes de Gales en el Reino Unido estima que 1 de cada 500 de la población local lo padece. Las mujeres también tienen más probabilidades de verse afectadas por el SED.2
Si bien la EDS se agrupa en trece subtipos, la variante de EDS hipermóvil (hEDS) es la más común y se caracteriza por articulaciones sueltas e inestables que se dislocan con regularidad, dolor en las articulaciones, piel elástica, piel que se magulla con facilidad, problemas digestivos y fatiga extrema. Las comorbilidades son frecuentes e incluyen el síndrome de taquicardia postural (STP), un aumento anormal de la frecuencia cardíaca y mareos al ponerse de pie; síndrome de activación de mastocitos (MACS), que da lugar a reacciones de tipo alérgico desencadenadas por sustancias normalmente inofensivas; así como la fibromialgia, y en las mujeres, la endometriosis, el crecimiento de células uterinas fuera del útero.
En términos generales, se sabe muy poco sobre los hEDS. A pesar de su naturaleza hereditaria, no existe una prueba genética para el diagnóstico, y los médicos generalmente luchan por controlar los síntomas de los pacientes, a menudo recurriendo a prescripciones a largo plazo de opiáceos fuertes.
La historia de Lucy
Este fue el caso de Lucy Stafford, paciente británica de 21 años de edad, que a los trece estaba tomando opiáceos todos los días para el dolor insoportable que estaba soportando.
«Básicamente, me convertí en un caparazón de mí misma que realmente no podía moverse y no podía estudiar,» recuerda Lucy. “No pude ir a la escuela, no pude hacer todas las cosas que debería haber estado haciendo cuando era niña. Y en cambio, me enfermé progresivamente y comencé a tomar más y más medicamentos para tratar una amplia gama de síntomas.»
Ser golpeada con opioides hizo que terminar la escuela fuera casi imposible y Lucy se encontró reprobando casi todas sus clases.
«Pensé que era vaga y que no era capaz de hacer cosas,» dice pensando en retrospectiva.
A medida que la medicación se hizo más fuerte (finalmente le recetaron fentanilo), la condición de Lucy empeoró. Los opiáceos que le recetaron no ayudaron a un sistema digestivo comprometido. En su punto más bajo, Lucy estaba en una silla de ruedas, se la alimentaba por vía intravenosa, se autocateterizaba para controlar los espasmos dolorosos de la vejiga y recibía atención de enfermería diaria.
«A veces me asusta cuando pienso hacia dónde me dirigía,» admite Lucy, «Estábamos a punto de considerar los cuidados paliativos y hacer mi vida lo más cómoda posible.» Hasta que el cannabis entró en su vida.
Alguien que puede hacer cosas
Fue la consultora de Lucy quien exploró por primera vez el cannabis con ella después de que un cambio en la ley en 2018 significara que el cannabis medicinal podía recetarse legalmente en el Reino Unido. Cuando su solicitud fue bloqueada, Lucy decidió buscar sus propios suministros y finalmente se encontró en una cafetería en Ámsterdam después de tomar el tren allí con su madre.
“Era como si estuviera experimentando alivio del dolor y de los síntomas por primera vez,” recuerda.
A su regreso al Reino Unido, Lucy finalmente obtuvo una receta legal a través de una clínica privada. Esto le ha permitido dejar los opiáceos por completo. Y en lo que podría parecer una transformación milagrosa, Lucy ha pasado de estar en silla de ruedas a caminar 5 km al día, patinar y nadar en el mar donde vive en Brighton.
«Me he vuelto mucho más fuerte porque he consumido cannabis,» dice Lucy. “El mejor tratamiento para la EDS es volverse lo más fuerte posible, y ahora hago fisioterapia varias veces al día. Antes del cannabis, simplemente no podía involucrarme con eso en absoluto.»
Lucy, que es directora de Patient-Led Engagement for Access, ahora también está mejor equipada para hacer frente a sus estudios académicos y comenzará una licenciatura en neurociencia en otoño.
“Siempre pensé, “Oh, bueno, soy alguien con potencial.“ Y ahora, de hecho, soy alguien que puede hacer cosas.”
La historia de Ellen
A diferencia de Lucy, la residente de Rhode Island, Ellen Lenox Smith, de 71 años, no fue diagnosticada oficialmente con EDS hasta los cincuenta.
Había sido hipermóvil cuando era niña y, con una serie de sensibilidades a la comida y los medicamentos, su pediatra le dijo que era alérgica a su propio cuerpo. Dicho esto, Ellen vivió una vida normal como maestra, esposa y madre, hasta que su salud se vino abajo cuando tenía poco más de cuarenta años.
«Vivía con mucho dolor, dolor de cuello, confusión mental y no podía pensar con claridad,» recuerda Ellen. «Tenía que tener hojas de trucos para los niños en mi salón de clases … tuve que dejar donde estaban sentados para recordar sus nombres, se estaba volviendo tan severo.»
Después de múltiples cirugías para aliviar el dolor que estaba experimentando por sus articulaciones dislocadas regularmente, como Lucy, Ellen finalmente se encontró en una silla de ruedas. Y para colmo de males, la incapacidad de metabolizar la mayoría de los medicamentos significaba que se vio obligada a soportar un dolor insoportable sin medicación.
Al final, fue un especialista en dolor el que sugirió el cannabis.
“Me senté allí y me reí de él,” recuerda Ellen, quien no era consciente de lo útil que podría ser el cannabis para su condición.
Pocas otras opciones
Con algunas otras opciones sobre la mesa, Ellen contó con la ayuda del hijo de una amiga que le enseñó a convertir las flores de cannabis que había adquirido en el mercado negro en aceite de cannabis.
“Me fui a la cama y lo siguiente que supe fue que era por la mañana,” recuerda, refiriéndose a la primera noche de sueño decente que había disfrutado en años.
Además de controlar su dolor, dormir bien ha sido uno de los beneficios clave que Ellen ha experimentado desde que tomó su cucharadita nocturna de aceite de cannabis casero.
“Qué regalo es tener un sueño profundo y de calidad. Eso también me ayudó a ser más fuerte,” explicó.
Y, de hecho, Ellen se ha vuelto más fuerte. A los 71 años, sus días en silla de ruedas han quedado atrás y dice que es lo mejor que se ha sentido. En estos días, Ellen ayuda a dirigir el grupo de apoyo de Rhode Island EDS, forma parte de la junta de la US Pain Foundation y se compromete a hacer correr la voz entre los pacientes con EDS sobre los beneficios terapéuticos del cannabis.
La vista de un medicó
El médico canadiense de medicina integrativa y cannabinoide, el Dr. Dani Gordon, ha visto de primera mano la capacidad única del cannabis para controlar el dolor, el sueño y la fatiga crónica que experimentan los pacientes con SED.
“El cannabis medicinal puede ayudar en gran medida con estos tres problemas,” dice el Dr. Gordon, “y en general se tolera bien (siempre que comience con una dosis muy pequeña, especialmente con THC, y vaya aumentando lentamente la dosis). Muchas personas con EDS tienen sensibilidad a otros medicamentos y más efectos secundarios que el promedio.»
Gordon ve con regularidad que los pacientes con EDS reducen con éxito su carga de píldoras cuando usan cannabis con fines medicinales.
“El cannabis tiene un impacto enorme en la calidad de vida de los pacientes con SED,” dice, “y también puede reducir la cantidad de medicamentos que necesitan para sentirse bien. Es muy común reducir otros medicamentos como los somníferos, los analgésicos e incluso los antidepresivos y los ansiolíticos una vez que se estabilizan con el cannabis medicinal. Ojalá más médicos y pacientes con SED conocieran este tratamiento como una opción.»
Si bien se carece de investigación sobre el papel que puede desempeñar el sistema endocannabinoide en el desarrollo de los síntomas del SED, el Dr. Gordon sospecha que vale la pena explorar la interacción entre los fitocannabinoides y el SED.
“Debido a que el cannabis afecta todos los síntomas asociados más problemáticos y difíciles de tratar de una sola vez, puede funcionar en la regulación de la ECS de alguna manera,” sugiere. «Puede haber una posible conexión entre la disfunción de la fascia (que vemos en EDS) y la activación del sistema endocannabinoide y un posible vínculo con la regulación de la inflamación.”
Una llamada para más investigación
En el mundo del cannabis, no es inusual que el desarrollo de fármacos esté dirigido por pacientes. De hecho, hemos visto cómo con Sativex de GW Pharma, la experiencia del paciente con esclerosis múltiple (EM) inspiró su desarrollo.
Curiosamente, las cifras de la UK’s MS Society sugieren que la incidencia de la EM es algo similar a la EDS. Por lo tanto, se podría argumentar que las empresas farmacéuticas pueden ganar tanto si invierten en el desarrollo de un fármaco a base de cannabis para el síndrome de ehlers-danlos como para la esclerosis múltiple.
La Dra. Gordon tiene sus propias teorías de por qué las compañías farmacéuticas han mostrado poco interés en EDS.
«Como es el caso con la mayoría de las condiciones que afectan a las mujeres de manera desproporcionada,» señala, «la investigación sobre la salud de la mujer y las condiciones relacionadas tiende a quedarse atrás.»
En el momento de escribir este artículo, se ha informado al Proyecto CBD que se están recopilando datos preliminares en una serie de estudios sobre la eficacia del cannabis en pacientes con SED. Si los resultados reflejan la evidencia anecdótica positiva general hasta el momento, tal vez esto sea suficiente para estimular el interés de la industria del cannabis y generar una investigación clínica muy necesaria.
Un nuevo informe de caso, “Treating pain related to Ehlers-Danlos Syndrome with medical cannabis,” acaba de publicarse en BMJ Case Reports.
Mary Biles, periodista, educadora y escritora colaboradora del Project CBD con sede en el Reino Unido, es la autora de The CBD Book (Harper Collins, UK). La historia de Lucy aparece en el podcast Cannabis Voices. Copyright, Project CBD. No puede reimprimirse sin permiso.
References
- Jessica S Demes et al. Use of complementary therapies for chronic pain management in patients with reported Ehlers-Danlos syndrome or hypermobility spectrum disorders. American Journal of Medical Genetics. Volume182, Issue11. November 2020 Pages 2611-2623
- Joanne C Demmler et al, Diagnosed prevalence of Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorder in Wales, UK: a national electronic cohort study and case–control comparison. British Medical Journal. 2019; 9(11).
