Por la noche, puedes encontrar a Chelsea Leyland, una famosa DJ británica de 31 años, haciendo malabarismos en una llamativa fiesta en Miami mientras luce un vestido de Simone Rocha que complementa su cabello color miel y sus ojos marrones. Durante el día, cambia al modo activista, viaja por el país, da entrevistas, habla en conferencias y filma un documental, todo sobre el tema complejo y controvertido de la marihuana medicinal. Leyland quiere que la gente sepa cómo ha superado una enfermedad neurológica paralizante. Ella es epiléptica y ha estado libre de ataques durante varios años sin usar ningún medicamento. Su única medicina es el cannabis.
Leyland recuerda el día en que su epilepsia se anunció groseramente. Tenía 15 años, sentada en el asiento trasero del automóvil familiar. Conducían en los suburbios de Londres a través de un bosquecillo de árboles, y la luz del sol moteada parpadeaba a través de las hojas, provocando sensaciones extrañas en su cabeza. “Mi cerebro se sentía divertido”, dice ella. “Fue como si fuera en una frecuencia diferente”.
Con el tiempo, esta sensación “divertida” en su cerebro se convirtió en episodios de movimientos bruscos repentinos en sus extremidades, a menudo en la mañana, mientras Leyland desayunaba, y su tazón de cereal o taza de té caería de su mano. (Los médicos se refieren a ella como “epilepsia del platillo volante”, cuando las víctimas arrojan platos inadvertidamente durante una convulsión). Leyland finalmente fue diagnosticada con epilepsia mioclónica juvenil, un tipo que generalmente comienza en la adolescencia. Le recetaron medicamentos antiepilépticos cuyos efectos secundarios incluían ansiedad, irritabilidad, ira y depresión. Pero las convulsiones continuaron.
“Todo se siente sentadeamente irreal”
Los epilépticos han comparado los momentos previos a una convulsión como “un viento frío que sopla de mis pies a mi cabeza … todo de repente parece irreal”. Un episodio puede comenzar con una falla neuronal en el cerebro que desencadena una reacción explosiva en cadena de excitación y una cascada de síntomas aberrantes: trastornos visuales y auditivos, sabores y olores extraños, pupilas dilatadas, músculos tensos y sacudidas incontrolables. Un epiléptico puede vomitar, llorar, caerse y perder el conocimiento, despertarse solo después de que el episodio haya terminado, sin recordar nada.
“Las secuelas de un episodio epiléptico a menudo dejan a uno exhausto durante días, con insomnio, dolor y niebla cerebral”.
Cuando se piensa en la epilepsia, uno puede imaginarse a una persona tirada en el suelo y temblando violentamente, haciendo espuma en la boca, con los ojos en blanco. Tales ataques generalizados de gran mal o “tónico-clónico” no son más que una de las innumerables manifestaciones de la epilepsia, muchas de las cuales no son obvias para los demás. Este lado oculto de la epilepsia a menudo hace que sea especialmente difícil de tratar: los flashbacks, los cambios de humor, los sentimientos inconexos de déjà vu, la dificultad para concentrarse, las fallas de memoria y otras alteraciones cognitivas.
Las secuelas de un episodio epiléptico a menudo dejan a uno exhausto durante días, con insomnio, dolor y niebla cerebral. “Me sentí totalmente estúpido”, dice Leyland de un típico mal día posterior a la convulsión. “No pude encontrar las palabras correctas, no pude pensar con claridad. No podría simplemente aguantar. Afectó mi trabajo y mi vida personal “.
La depresión es común entre los epilépticos, al igual que los trastornos psicológicos, como los ataques de pánico y la agorafobia. También está la ansiedad supurante. El estrés de saber que puede ocurrir una convulsión en cualquier momento puede causar un miedo constante y conductas de evitación que son confusas para otras personas. “Pensaban que estaba actuando como una princesa preciosa y demasiado sensible”, dice Leyland, quien a menudo canceló planes o sintió temor en nuevas situaciones. “No sabían cómo la epilepsia implacable puede controlar las elecciones de uno, cómo la seguridad se vuelve primordial”.
Siempre “encendido”
John De Villa entiende muy bien la abrumadora ansiedad que conlleva la epilepsia. Al igual que Leyland, su primer ataque ocurrió mientras conducía, y hasta el día de hoy todavía se siente ansioso cada vez que se pone al volante de un automóvil. De Villa, que entonces tenía 40 años, fue llevado al salón de los horrores epilépticos el 1 de julio de 2015, cuando de repente se sintió “divertido” y notó un sabor extraño en su boca. Su esposa Maxine y sus dos perros Shih Tzu, Prince y Kobe, viajaban con él. Se detuvo en el hombro y procedió a tener una gran convulsión. Se sentía como “mi cerebro acaba de salir de mi cuerpo”, explicó De Villa.
Hasta ese día, De Villa, un canadiense con la cabeza afeitada y una sonrisa fácil, no tenía ningún problema de salud. En un instante todo cambió. Ahora estaba postrado en cama, incapaz de caminar hacia el baño o servirse un trago de agua. Ni siquiera podía formar una oración completa. Maxine estaba aterrorizada. Incluso la pareja canina sabía que algo andaba mal. Prince y Kobe vigilaban atentamente al centinela al lado de la cama de De Villa, lamiéndose la cara cada vez que se agarraba.
Sin embargo, docenas de exámenes médicos no revelaron nada anormal. Los médicos quedaron perplejos hasta que un neurólogo le preguntó a De Villa sobre su ocupación. Un ex guardia de seguridad anti-piratería en una empresa de TI, De Villa había trabajado un trabajo extremadamente estresante. “Durante años rara vez dormí más de tres horas a la vez”, dice. “Siempre estaba” encendido “”.
El neurólogo había visto casos similares en los que años de intenso trabajo causaron tantos estragos en el cerebro que fue suficiente para provocar un trastorno convulsivo. Entonces, pusieron a De Villa en una docena de medicamentos antiepilépticos diferentes. Estos medicamentos recetados, que incluían benzodiacepinas altamente adictivas, redujeron la cantidad de convulsiones que experimentó, pero también lo convirtieron en “un zombi total”. No podía trabajar, no podía conducir, apenas podía caminar o mantener los ojos abiertos. La esposa de De Villa se vio repentinamente en el papel de cuidador a tiempo completo y sostén de la familia. Claro, las drogas mantenían a su esposo con vida, pero sus vidas eran un desastre.
¿Mejor muerto que muerto?
En un pasado no muy lejano, una persona que sufría de epilepsia era considerada bendecida por una fuerza divina o maldecida por el demonio (más a menudo, este último). Los antiguos griegos creían que solo los dioses podían curar este desorden “sagrado”. En la Europa medieval, los rituales de exorcismo con incienso se convirtieron en el remedio para las contorsiones epilépticas, que se consideraban una forma de posesión demoníaca.
A lo largo de los siglos, varios tratamientos para “ataques” epilépticos han sido extraídos de un desfile ocasional de muérdago, litio, arsénico, trementina, opio y morfina. Luego hubo nitrato de plata (que convirtió su piel en gris azulado), seguido a mediados de 1800 por los descubrimientos de bromuro de potasio y fenobarbital. Ambas sustancias químicas fueron útiles para sofocar las convulsiones, pero también provocaron vómitos, tambaleo, babeo, pudrieron el hígado y amortiguaron los sentidos.
Si bien los potentes fármacos antiepilépticos han salvado la vida de muchos, no son una cura y tienen muchos inconvenientes.
En la Europa del siglo XIX y en los Estados Unidos, los epilépticos fueron fuertemente sedados, confinados en sus hogares, sometidos a restricciones y les extirparon quirúrgicamente partes de sus cráneos. Los epilépticos masculinos a veces incluso se castraron (debido a una sospecha de asociación de epilepsia con masturbación). Hoy, la forma más común de tratamiento es la terapia farmacológica a largo plazo, que depende en gran medida de los sedantes.
Si bien los potentes fármacos antiepilépticos (DEA) han salvado la vida de muchos, no son una cura y tienen muchos inconvenientes. Los efectos secundarios de los DEA incluyen fatiga incesante, somnolencia, vértigo, náuseas, cambios de humor extremos y aumento de peso. El uso a largo plazo se asocia con cambios metabólicos, enfermedad hepática, mayor riesgo de accidente cerebrovascular, adelgazamiento óseo, irregularidades hormonales, alteraciones de la visión, cálculos renales, disminución de plaquetas y problemas pancreáticos. Así era el futuro para John De Villa y Chelsea Leyland.
“No es magia”
Como una joven adulta con epilepsia, Leyland se rebeló contra su yo ansioso y obsesionado con la seguridad. Se mudó a la ciudad de Nueva York, comenzó una carrera como DJ y se lanzó a situaciones intensas, a menudo aterradoras, como una forma de tomar una posición en contra de su condición y negarse a dejar que la definiera. Pero la estimulación constante, las altas horas de la noche y el desfase horario combinados con los efectos altamente sedantes de los DEA fueron demasiado. Tratar de crear una vida normal mientras luchaba contra la epilepsia estaba cobrando un alto precio.
Leyland luchó por mantener su ambiciosa carrera mientras lidiaba con sus síntomas epilépticos y los terribles efectos secundarios de los medicamentos. Luego, un día en 2016, a instancias de una amiga, probó un extracto de CBD derivado del cáñamo. Ella experimentó un cambio inmediato y positivo en su salud. “Pensé:” Esto es lo que debe ser no tener epilepsia “”, recuerda Leyland. “El CBD me permitió sentirme más normal”.
Durante varios meses, experimentó con diferentes productos ricos en CBD, tanto derivados del cáñamo como derivados del cannabis, de espectro completo y aislados, variando las dosis según lo que parecía funcionar mejor. Leyland usó CBD para dejar de tomar medicamentos farmacéuticos. Pero después de su mejoría inicial en un régimen de CBD, ella todavía tuvo problemas con el insomnio, la fatiga y los problemas cognitivos, así como con un dolor severo de endometriosis y síndrome del intestino irritable.
Al vivir en la ciudad de Nueva York, Leyland se convirtió en un paciente certificado de marihuana medicinal. En 2018, fue a un dispensario con licencia estatal en Manhattan y obtuvo un producto de cannabis rico en CBD que contenía un porcentaje saludable de THC. Ella notó efectos más pronunciados de inmediato. “Todo se sintió más agudo”, dijo Leyland a Project CBD. “Era como si la pieza faltante del rompecabezas hubiera caído en su lugar”.
La experimentación de Chelsea Leyland con diferentes proporciones de CBD y THC valió la pena. Su sueño mejoró, al igual que sus problemas intestinales. Sus ataques entraron en remisión. Con THC en la mezcla, todo se asentó en un mejor ritmo. En estos días, Leyland dice que su salud es la mejor que ha tenido en años.
Tomar una píldora nunca fue la respuesta para Leyland, de todos modos. Ella prefiere un enfoque holístico. “Tengo que hacer el trabajo”, dice ella. “Me mantengo alejado del azúcar y los carbohidratos simples. Hago ejercicio, me hago acupuntura. Uso cannabis todos los días para la epilepsia, y también trata mis otras afecciones. Uso extractos, vaporizo, uso tópicos y supositorios. No es magia Estos son reales y efectivos “.
La promesa del CBD
El uso de cannabis para tratar los trastornos cerebrales se remonta a un largo camino. Los antiguos textos asirios mencionan el cannabis como una cura para aliviar la “Mano del fantasma”, como se conocía entonces la epilepsia. Viaje en el tiempo hasta 1842: el eminente cirujano irlandés William O’Shaughnessy describió “gunjah” o “cáñamo indio” como “un remedio anticonvulsivo del mayor valor”. Y en 1860, la Sociedad Médica de Ohio incluyó “convulsiones infantiles” y “epilepsia” entre las muchas indicaciones que responden bien a las tinturas de cannabis. Estos remedios estuvieron ampliamente disponibles en los Estados Unidos hasta 1937, cuando la “marihuana” se volvió ilegal.
El conocimiento de los muchos usos terapéuticos del cannabis pronto quedó en el camino, una víctima del reefer madness y la prohibición federal. Consignado a los márgenes durante medio siglo, el cannabis resurgiría como una opción terapéutica urgente durante la epidemia del SIDA. El Golden State abrió el camino en 1996 cuando legalizó el uso terapéutico del cannabis.
La marihuana medicinal se convirtió en un problema político contagiosamente popular. El redescubrimiento fortuito de plantas ricas en CBD en el norte de California en 2009 acentuó un cambio cultural a favor del cannabis que ya estaba ganando terreno en todo el país.
En el verano de 2013, CNN transmitió el innovador reporte de Sanjay Gupta sobre el aceite de cáñamo rico en CBD haciendo maravillas para los niños con trastornos catastróficos en Colorado. CBD se convirtió en una estrella de rock médica instantánea. Además, el CBD no era intoxicante como el THC: no hacía que los niños se sintieran drogados. La posibilidad de beneficiarse terapéuticamente del cannabis sin fumarlo o drogarse resultaría ser irresistible para muchas personas. Se produjo una estampida legislativa cuando un estado tras otro aprobó medidas “solo de CBD” que legalizaron los extractos de CBD derivados del cáñamo con poco o nada de THC. La FDA finalmente aprobaría Epidiolex como un aislado farmacéutico de CBD para dos tipos de epilepsia pediátrica.
Puerta de entrada al THC
John De Villa había leído sobre el cannabis rico en CBD y, desesperado por alivio, decidió intentarlo. Era 2015 y en ese momento la marihuana aún era ilegal en Canadá, pero logró obtener un extracto de aceite de cannabis rico en CBD en toda la planta en el mercado negro, uno que no contenía una cantidad apreciable de THC. Los efectos fueron notables casi de inmediato. Comenzó a tener menos ataques. El CBD parecía hacer que su otro medicamento funcionara mejor, por lo que necesitaba tomar menos de lo que lo hacía sentir tan mal.
Sin embargo, después de varios meses de progreso, De Villa desarrolló una tolerancia al cannabidiol y dejó de funcionar. Trató de presionar el botón de reinicio tomando descansos periódicos del CBD, con lo cual regresaron las convulsiones. Pero estaba decidido a no volver a consumir más productos farmacéuticos. Los períodos de re-sensibilidad fueron brutales. Para desintoxicarse completamente de los DEA adictivos, se necesitaron ocho meses de “sudoración, temblores, antojos y pérdida de apetito”, dice De Villa. “Dos veces casi me di por vencido”.
Lo que más ayudó a De Villa durante su temporada en el infierno de rehabilitación fue cuando agregó algo de THC a su régimen de cannabis rico en CBD. Inicialmente había sido receloso del estigma asociado con ser drogado, pero De Villa estaba desesperado por cualquier cosa que pudiera restaurar la sensación de normalidad que inicialmente había logrado con el CBD. El THC demostró ser un cambio de juego. Una vez que estuvo libre de los medicamentos, “fue como si las nubes se levantaran. Finalmente me sentí claro y funcional nuevamente ”, relató. Las convulsiones se detuvieron y, hasta la fecha, De Villa no ha tenido otro episodio epiléptico. Fortificado por su ingesta diaria de CBD–THC, ha estado libre de ataques durante cuatro años y, contando, toca madera.
En estos días, De Villa utiliza un extracto de cannabis de espectro completo con una relación 4: 1 de CBD a THC durante las horas del día, y generalmente consume un producto dominante en THC por la noche para dormir. Ocasionalmente, buscará un producto crudo rico en THCA, que también parece tener propiedades anticonvulsivas y que además no es intoxicante. La esposa de De Villa y sus padres inmigrantes filipinos (ambos en sus 70) también están usando cannabis medicinal, lo que ha ayudado a reducir el agrandamiento de la próstata de su padre de manera tan radical que sus médicos se sorprendieron. Incluso Kobe y Prince toman una dosis diaria de comida para perros con infusión de CBD.
Mantente el curso
Leyland y De Villa se sienten profundamente agradecidos por el alivio que han recibido del aceite de cannabis de espectro completo, y comparten el deseo de ayudar a otros que luchan contra las convulsiones. De Villa, valientemente, hizo pública su historia antes de que el cannabis se legalizara en Canadá, y continúa ofreciendo apoyo e información a quienes padecen epilepsia mientras dirige dos negocios desde su casa con Maxine y sus secuaces peludos, después de haber aprendido la forma difícil de mantener bajos los niveles de estrés. . Leyland pasa gran parte de su tiempo educando a las personas sobre el CBD y el cannabis medicinal.
Mientras viaja, Leyland puede acceder a varios productos de cannabis en estados que han legalizado la hierba. Pero no puede traer ningún tipo de cannabis cuando regrese a Londres para visitar a su hermana Tamsin, que también es epiléptica. Tamsin sufre de un grave trastorno neurológico que la golpea con hasta 100 ataques diarios. Actualmente vive fuera de Londres en una instalación del Servicio Nacional de Salud.
Leyland cree que el cannabis podría ayudar a Tamsin, pero en Gran Bretaña es extremadamente difícil obtener una receta. Actualmente, solo hay un puñado de pacientes oficiales de cannabis medicinal en el Reino Unido, y el cannabis aprobado por el gobierno es muy costoso, con un promedio de aproximadamente $ 30k por año. En consecuencia, muchos pacientes recurren al mercado negro para obtener medicamentos muy necesarios a un precio más barato.
“No se trata de contrabandear una tintura de CBD desde Estados Unidos”, dice Leyland, quien cree que los pacientes no deberían tener que buscar cannabis en fuentes subterráneas. Ella siente que es indignante que las personas enfermas tengan pocas opciones más que experimentar con productos no regulados, que pueden o no haber sido cultivados o fabricados adecuadamente y pueden no contener el contenido o perfil de cannabinoides que necesitan.
La historia de dos hermanas con epilepsia, una que vive una vida vibrante y productiva y la otra con una condición que por ahora tiene pocas esperanzas de mejora, es el corazón del trabajo de Leyland. Además de su CBD para la epilepsia sin fines de lucro, Chelsea está colaborando en un documental, “Separating the Strains”, que sigue a las hermanas Leyland y tiene como objetivo presentar más que simples relatos anecdóticos de cómo el cannabis ha ayudado a las personas con epilepsia y otras enfermedades neurodegenerativas. enfermedades La película explorará la ciencia actual, así como los métodos de crecimiento y procesamiento, con énfasis en la seguridad, la confiabilidad y, sobre todo, el acceso del paciente. Ella espera que la película ayude a las personas a tomar decisiones informadas cuando usan cannabis con fines de salud. Su objetivo final es cambiar la política del gobierno en el Reino Unido, los Estados Unidos y más allá.
“El cannabis me ha devuelto la vida”, dice Leyland. “Me ha quitado los productos farmacéuticos, me ha permitido volver a dormir, pasar mis días sin temor a que me asalte”. Es realmente la medicina más exitosa para mi situación. Y creo que podría ayudar a mi hermana. Una vez que obtengamos acceso para ella y otras víctimas, las convulsiones disminuirán y la calidad de vida mejorará.
Leyland se da cuenta de que lo que funciona para un epiléptico puede no funcionar para otros. Pero sin un acceso legal, seguro y asequible a una variedad de remedios de cannabis, no solo CBD, los pacientes como su hermana no tendrán la oportunidad de descubrir si pueden beneficiarse del aceite de cannabis. Es una situación trágica de vida o muerte que tanto Leyland como De Villa han logrado superar con la ayuda del cannabis. Sabiendo lo que significa ser perseguido por la epilepsia, ninguno descansará hasta que todos los epilépticos tengan una oportunidad similar en la calidad de vida que ambos disfrutan ahora. Para estos dos, eso es algo por lo que vale la pena luchar.
Melinda Misuraca es una escritora colaboradora de Project CBD con una vida pasada como cultivadora de cannabis de la vieja escuela que se especializa en cultivares ricos en CBD. Sus artículos han aparecido en High Times, Alternet y varias otras publicaciones. Copyright, Project CBD. No puede ser reimpreso sin permiso.
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