Hace unas pocas semanas, conocí a Vicki y Aubrie en un evento aquí, en el Norte de California. Cuando se enteraron de que era la directora médica de Hawaiian Ethos, Vicki no pudo esperar para hablar conmigo. Con coraje y persistencia durante muchos años, ellas descubrieron lo que funciona mejor para la epilepsia de Aubrie, y estaban ansiosas de contarme su historia. Hay una cantidad de evidencia científica acerca del uso de cannabis en los trastornos convulsivos, pero nada transmite tan bien el mensaje como una buena historia con un final feliz.
Esta es la historia de una enérgica joven y su determinada y valiente madre. En el 2000, a los cinco años de edad, Aubrie tenía programado el refuerzo de la vacuna triple viral SPR (sarampión, paperas y rubeola). Diez días después, desarrolló fiebre de grado bajo que duró 24 días. Como la fiebre persistió, se deshidrató y decayó en lo que su madre llamó un “sueño profundo y extraño”. Perdió la capacidad del habla y su personalidad cambió; además, perdió el interés en su entorno, lo que es inusual para una activa niña de cinco años. Después de tres semanas, su madre insistió en que debía ser hospitalizada en Huntsville, Alabama, donde vivían, porque ella sabía que algo estaba muy mal. Un neurólogo vio a Aubrie y, entre miles de otros diagnósticos, asumieron que podía tener esclerosis múltiple. Después de una semana en el hospital, tuvo su primera convulsión, hicieron una punción lumbar y encontraron materia gris en su fluido cerebroespinal. Fue diagnosticada con meningitis, transferida a la Unidad de Cuidados Intensivos de Birmingham en donde le administraron antibióticos durante 21 días, e inició con varias medicinas anticonvulsivas.
Después de 21 días de antibióticos, los médicos descubrieron que al final no tenía meningitis infecciosa y le dieron esteroides para la encefalomielitis aguda diseminada (EMAD), un extraño efecto secundario del refuerzo de SPR. Ella mejoró de inmediato y aparentemente regresó a la normalidad.
Pero resultó que no estaba bien. Durante los siguientes dos años, sin que sus padres lo supieran, empezó a tener conversaciones con personajes de las caricaturas en su mente. Finalmente, su madre observó una convulsión parcial compleja que se parecía a la EMAD original. La llevaron al Hospital Infantil de la Universidad de Alabama en donde se le administró múltiples medicamentos anticonvulsivos, aunque ninguno fue efectivo. En este punto, ella estaba teniendo convulsiones parciales complejas 3 a 4 veces por semana y fueron incrementando en intensidad y frecuencia.
El lóbulo temporal izquierdo parecía ser la fuente de las convulsiones, y entonces fue referida a neurocirujanos que recomendaron una cirugía por un trastorno convulsivo que no respondía a ninguno de los medicamentos disponibles. Finalmente, la familia estuvo de acuerdo y los cirujanos removieron una gran cantidad de tejido cerebral: el lóbulo temporal izquierdo, parte del hipocampo y parte del lóbulo frontal. Entonces, en la UCI, justo después de la cirugía, tuvo su primera convulsión tónico-clónica. Estaba en octavo grado.
Una joven chica de su edad quiere sacar la licencia de conducir. A pesar de los medicamentos, aún tenía pequeñas convulsiones regularmente pero fue capaz de ocultarlas de sus padres por un tiempo. Pero cuando se hizo evidente que ella aún padecía convulsiones, se recomendó otra cirugía. Aubrie estuvo de acuerdo. De nuevo, en la UCI tras la cirugía, tuvo una gran convulsión y notó que había perdido la visión en el lado derecho de su campo visual. Seis años más tarde, la familia fue informada de lo que los médicos ya sabían: ella tuvo un ataque que le causó hemianopía (ceguera de la mitad de su campo visual). Además, tuvo problemas cognitivos, y alexia sin apraxia (dificultad para ver palabras, incapacidad para leer), y dificultad al pronunciar las palabras correctas de lo que quería decir. Estaba en noveno grado. El trauma para una chica de esa edad era intenso.
Luego, cuando Aubrie tenía 18, llegó la pubertad. Con la llegada de la pubertad, desarrolló convulsiones tónico-clónicas, algunas de las cuales duraron más de 20 minutos. Eran violentas y, a menudo, difíciles de tratar con los medicamentos disponibles. Probó 17 diferentes medicamentos, y terminó administrándose solo 2: Vimpat y Depakote, en sus máximas dosis. Tuvo que abandonar los otros quince medicamentos debido a “efectos secundarios inaceptables”. Todavía, cada vez que se acercaba su periodo, o en la luna llena, tenía al menos una convulsión tónico-clónica, a menudo requiriendo visitas a la sala de emergencias debido a la severidad e inhabilidad de controlarla con medicamentos caseros. Ella pudo haber tenido más de 4 crisis en un periodo de 24 horas durante esta pubertad temprana.
Aubrie tuvo un novio, con el cual comenzó a fumar en secreto marihuana recreativa. Le robaba dinero a su madre para comprarla sin decirle a nadie. Pero su madre se dio cuenta de que repentinamente cambió de una miserable chica suicida que no salía de su habitación a una joven mujer feliz con un enorme apetito. Cuando le preguntó qué le pasaba, Aubrie le contó sobre el Cannabis. Vicki dijo que no debía robar más, pero como obviamente era buena para ella, podría seguir haciéndolo pero de manera segura. Entonces, la madre se ocupó de conseguir marihuana para su hija en el estado prohibitivo de Alabama. No parecía que afectara las convulsiones, pero la hacía feliz y la ayudaba a ganar peso. A $400/onza mensual por hierba de baja calidad, la racionaban para hacerla durar el mes completo. Valía la pena.
Después, Vicki encontró un aceite hecho en Santa Bárbara, California. Durante un periodo de 8 meses, vendió parte de tierra que había heredado y gastó $16.000 en un aceite que ayudó, pero tampoco detuvo las convulsiones. Sabía que iba en el camino correcto.
A través de Facebook, se conectó con un cultivador en el Condado de Tuolumne, California, y él le sugirió que tomara la hierba verde, la triturara y la esparciera junto con el kif sobre la pizza de su hija. El incremento de la dosis disminuyó la severidad de las convulsiones, pero seguía padeciendo tónico-clónicas cada mes, cada vez que se acercaba su periodo. Decidieron mudarse a California, donde realmente pudieron aprender sobre este medicamento y cómo usarla.
Vicki vendió su casa en Huntsville, y con $20.000 en deudas, ella, Aubrie y su perrito maltés aterrizaron en un Airbnb de Santa Rosa, California, sin conexiones locales ni planes establecidos. Dos días después de llegar a California, Aubrie tuvo una convulsión tónico-clónica y Vicki sabía que tenía que conseguir algo de cannabis rápidamente. Ella condujo hasta el Condado de Tuolumne, donde su nuevo amigo le dio un medicamento con alto contenido de ácido tetrahidrocannabinólico (THCA, por sus siglas en inglés). Le ayudó, pero necesitaba una cantidad mayor. El THCA disminuyó la severidad y frecuencia de las convulsiones, las cuales se podían detener si se notaba el aura y se ponía el medicamento bajo la lengua de Aubrie. Durante el año siguiente, condujeron regularmente al Condado de Tuolumne (4 horas por trayecto) para obtener su medicamento. Luego, añadieron THC a la mezcla y descubrieron que esto detenía las convulsiones de inmediato, pero no las prevenía. Además, Aubrie estaba drogada todo el tiempo, una situación no muy buena. Pero sabían que se estaban acercando. Como Vicki señala rápidamente: “Hay cosas peores que tener a Aubrie drogada. Ella puede funcionar con el THC, pero no podía hacerlo con las dosis máximas de Depakote”.
Hace un año, a través de Emerald Pharms, encontraron Care By Design y productos de CBD purificados. Aubrie comenzó a tomar cápsulas de aceite de CBD dos veces al día, cada una de 30 mg de CBD, un total de 60 mg por día. Continuó con 200 mg de Vimpat dos veces al día, sin efectos secundarios. Y tomaba una dosis de 0,5 mg de Ativan antes de acostarse, lo que le permitía dormir bien toda la noche. La frecuencia de las convulsiones se redujo dramáticamente.
Aun así, durante las noches de luna llena y en su periodo, Aubrie podía tener convulsiones tónico-clónicas. Visitó muchas veces el hospital local cuando el Diastat rectal no funcionaba para detener las violentas convulsiones. (Diastat, que la noquea por horas, a menudo causa convulsiones de abstinencia luego de 24 horas de haberlo ingerido).
Al inicio de este año, conocieron a un médico que se especializa en epilepsia pediátrica y recomendó que Aubrie ingiriera 300 mg diarios de CBD, de acuerdo a su talla y peso. Entonces, incrementaron el CBD. Hoy, está tomando 125 mg dos veces al día y se siente muy bien. Adicionalmente, está usando un extracto de aceite concentrado que tiene 8,48 mg de CBD y 12,65 mg de THC, tomando cápsulas de aceite de TCM (triglicéridos de cadena media) preparadas por su madre dos veces al día. Ha logrado pasar entre 2 y 3 semanas sin convulsiones, lo que ellas consideran un milagro. Si tiene un aura, toma THC o THCA, que han sido efectivos para detener las convulsiones antes de que inicien.
Un año después de iniciar con el CBD, es más brillante, más clara y más activa de lo que ha sido en años. Ha hecho amigos, toma un Uber para ir al pueblo a jugar pool y recientemente afirmó que está lista para estudiar de nuevo. Aubrie tiene una vida.
A los 22, Aubrie no puede vivir sola, usa un brazalete de identificación con su afección y la lista de sus medicamentos y nunca conducirá un auto. Pero finalmente está tratando su trastorno epiléptico “incurable” y se siente feliz de estar viva.
La Dra. Stacey Kerr es una profesora, médica y escritora que vive y trabaja en el Norte de California. La Dra. Kerr trabajaba en la práctica privada hasta que decidió escribir y educar a tiempo completo. Después de muchos años de trabajar con la Sociedad de Médicos de Cannabis, y de codesarrollar el primer curso completo en línea de medicina de cannabinoide, ella ahora trabaja como directora médica para Hawaiian Ethos, una empresa de cannabis basada en evidencias en la Gran Isla de Hawái.
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