Hannah Deacon, madre de Alfie Dingley, de nueve años, que tiene un tipo de epilepsia genética poco común, ha acusado al gobierno británico de no tomar medidas para garantizar que su hijo y otros 41 niños sigan recibiendo su medicamento de cannabis desde Holanda después de que el Reino Unido oficialmente abandonó la Unión Europea el 31 de diciembre de 2020.
Solo dos semanas antes de que el Reino Unido abandonara la UE, el Departamento de Salud y Asistencia Social del Reino Unido envió cartas a farmacias, clínicas de cannabis medicinal y grupos de campaña indicando que las farmacias de la UE ya no reconocerían las recetas del Reino Unido y que otras alternativas al cannabis terminado los productos derivados del petróleo de los Países Bajos deben obtenerse. De manera bastante desconcertante, esta noticia no se comunicó directamente a los padres de los niños afectados por el cambio.
En lo que Deacon describe como una «falta total de comprensión del cannabis medicinal» por parte de los funcionarios del Departamento de Salud del Reino Unido, la misiva de último momento del gobierno también muestra la poca comprensión que tienen de la naturaleza precaria del control de las convulsiones en los niños con epilepsia refractaria.
Hospitalizados regularmente
Antes de que Alfie comenzara a tomar cannabis medicinal, los médicos lucharon por controlar sus convulsiones, lo que lo llevó a ser hospitalizado regularmente. Recetar esteroides pareció ayudar, pero los médicos advirtieron que su uso a largo plazo podría eventualmente matarlo.
Como muchos padres, la búsqueda desesperada de Hannah de un enfoque alternativo para controlar la epilepsia de Alfie la llevó al cannabis. En ese momento, el cannabis medicinal no era legal en el Reino Unido, por lo que la familia centró su atención en los Países Bajos.
Después de unos meses de crowdfunding, recaudaron lo suficiente para mudarse a La Haya, donde Alfie comenzó su tratamiento bajo el cuidado de un neurólogo pediatra.
A Alfie le recetaron Bedrolite, un producto de CBD de toda la planta desarrollado por la empresa holandesa Bedrocan para la epilepsia. Fue un proceso gradual, pero después de unos meses, las convulsiones de Alfie finalmente estuvieron bajo control.
Sin embargo, cuando se agotaron las finanzas de la familia, se vieron obligados a regresar al Reino Unido, donde Alfie ya no podía acceder legalmente a su medicamento de cannabis que le salvó la vida.
Nada mueve montañas (o cambia la legislación) como el amor de una madre, y la legalización final del cannabis medicinal en noviembre de 2018 se debió en gran parte a la apasionada campaña de Deacon sobre su regreso al Reino Unido. De hecho, Alfie se convirtió en el primer paciente en obtener una receta de cannabis medicinal a través del Servicio Nacional de Salud (NHS).
Recetas del reino unido no reconocidas
El control exitoso de las convulsiones de alto perfil de Alfie con Bedrolite es probablemente la razón por la que otros cuarenta niños del Reino Unido con epilepsia refractaria también reciben actualmente Bedrolite.
En los Países Bajos, los medicamentos no autorizados como Bedrolite que requieren receta médica deben dispensarse a pacientes extranjeros directamente desde las farmacias de Holanda donde se formularon, y este requisito ha provocado problemas imprevistos en una era posterior al Brexit en la que las recetas del Reino Unido ya no se reconocen en los Países Bajos. Europa.
En una declaración al periódico The Guardian, los funcionarios del Departamento de Salud dijeron que «simpatizan con los pacientes que enfrentan condiciones desafiantes», pero insistieron en que «hay una variedad de medicamentos alternativos basados en cannabis disponibles para los pacientes del Reino Unido».
Deacon cree que este consejo de simplemente «cambiar» Bedrolite por un producto «alternativo» podría tener consecuencias peligrosas para el control de las convulsiones de Alfie, que puede interrumpirse con el más mínimo cambio en la medicación, una opinión compartida por todos los involucrados en la atención clínica de Alfie.
“No es como si dijéramos bien, que el paracetamol genérico no está disponible”, explica, “así que puedes tomar otro paracetamol genérico. No tiene sentido. Esa no es la forma en que se usa el cannabis medicinal «.
Vida y meurte
“Se trata de vida o muerte. Se trata de tener que llevar a mi hijo al hospital a las dos de la mañana, abrazarlo hasta que alguien pueda ponerle una línea hasta que pueda inyectarle esteroides. Eso es inaceptable…. ¿Por qué mi hijo debería enfrentar eso cuando ha encontrado un medicamento que le funciona? «
“No quiero afrontar una vida sin mi hijo”, insiste Deacon, “especialmente por la ineptitud de un gobierno. Eso no va a suceder … Entendemos que la epilepsia fluye y refluye, y algunas veces mejora y otras empeora. Y si Alfie se vuelve a sentir mal, lo que probablemente ocurrirá porque tiene convulsiones, quiero que sea por epilepsia. No quiero que eso sea porque un gobierno no puede molestarse en acercarse y tratar de encontrar una forma en la que podamos llevar su producto al país después del acuerdo del Brexit «.
A pesar de la aparente intransigencia de los funcionarios británicos y holandeses, Deacon está convencido de que con suficiente voluntad política, esta idea tardía del Brexit puede resolverse.
«Sé que esto se puede hacer». ella dice. “Esto no es demasiado difícil. Se trata de que los holandeses sean flexibles con su legislación y que el Reino Unido sea receptivo a un plan para resolverlo … Por lo tanto, pido al Departamento de Salud que haga lo correcto para trabajar con sus homólogos en las autoridades holandesas para encontrar lejos.»
En el momento de redactar este artículo, parece que el gobierno del Reino Unido puede estar prestando atención a la presión de los activistas del cannabis medicinal. El secretario de Estado de Salud Matt Hancock está haciendo ruido sobre trabajar con las autoridades holandesas para encontrar una «solución legal» a la situación, aunque esto no se ha comunicado directamente a Deacon ni a los otros padres.
Mary Biles, escritora colaboradora del Project CBD, es periodista, bloguera y educadora con experiencia en salud holística. Con sede entre el Reino Unido y España, está comprometida a informar con precisión los avances en la investigación del cannabis medicinal. Copyright, Project CBD. No puede reimprimirse sin permiso.
